Я живу з аутизмом. Історія з перших вуст

Коли думають про людину з аутизмом, то часто уявляють дитину, яка не має друзів, не дивиться в очі та розхитується на стільці туди-назад. Насправді люди з аутизмом відрізняються одне від одного, хтось з них ходить на роботу, має сім’ю та друзів. Аутизм — це не один конкретний стан, а спектр, тож кожна людина на ньому відрізнятиметься від іншої, хоча вони і матимуть схожі прояви.

В Україні раніше не діагностували аутизм, тому багато дорослих людей можуть не знати про свій стан. Зараз аутизм діагностують частіше, проте всеохопної підтримки сім’ям дітей з аутизмом та дорослим з цим діагнозом не надають. За ранньої діагностики та відповідної підтримки люди з аутизмом можуть жити максимально повноцінним життям.

Аутизм тою чи іншою мірою проявляється у трьох аспектах: комунікативному, сенсорному та поведінковому. Це не означає, що всім людям з аутизмом важко спілкуватись з іншими, їм погано при голосних звуках або що вони повторюють ті самі рухи. Прояви аутизму означають, що людина може мати особливості в комунікації, деякі з її органів відчуття працюють особливо, що може впливати і на поведінку.

Наша героїня Оля має діагностований аутизм першого рівня, колишній синдром Аспергера. Вона розповіла про те, як живе людина з аутизмом, як її особливості впливають на життя та з якими викликами вона зіштовхується.

Як мені діагностували аутизм

Мене звати Оля, мені 28 років. Я народилась і виросла в Рівному, а потім переїхала до Києва. У 2016 році я вступила на навчання у Швеції і досі проживаю тут. Зараз я навчаюсь на п’ятирічній програмі з підготовки психологів.

Деякий час тому я почала займатися з психологом, який має кваліфікацію для виявлення розладу аутичного спектру, синдрому дефіциту уваги з гіперактивністю. Ми зробили скринінговий тест і виявилось, що я на межі між аутизмом та нейротиповою особистістю. Для мене тоді це було не надто актуально, тож я не досліджувала це питання далі.

Минулого року я вирішила, що мені буде спокійніше, якщо я знатиму чи є в мене аутизм, тож я записалась на дослідження. Я пройшла коротку версію обстеження з психіатром і психологом, де ми говорили про моє дитинство. Потім я пройшла тести і отримала діагноз. Так мені діагностували аутизм першого рівня або те, що раніше називали синдромом Аспергера.

У Швеції та в Європі загалом аутизм поділяють на три рівні, у залежності від тієї підтримки, що потрібна людині. Перший рівень говорить про те, що мені потрібна мінімальна допомога і я не маю таких великих труднощів з комунікацією або поведінкових особливостей, які дуже сильно впливають на моє життя. Проте аутизм — це спектр різних станів і кожна людина з цим діагнозом відрізняється від іншої.

Комунікація, навчання та робота

З того, що класично приписують людям з аутизмом — мені важко зчитувати емоції та розпізнавати підтексти. Якщо більшість людей з легкістю зрозуміє, що хтось хотів сказати «між рядків», то для мене — це справді проблематично. Особливо важко мені далася адаптація до життя в Швеції, бо тут суспільні норми такі, що ніхто нічого прямо не говорить. Люди не кажуть «ні», вони кажуть «може» або «якось іншим разом» і у мене йде багато часу на зчитування цих культурних кодів.

В дитинстві я набагато більше любила спілкуватися з дорослими, а з однолітками мені було важко та нецікаво. Це тривало досить довго, в 9 класі я мала друзів, які були на 15 років старші за мене.

На навчанні ми маємо багато групових робіт і саме по собі це — не важко. Проте мені складно розуміти динаміку групи. Наприклад, ми сиділи групою з п’яти людей спілкувалися на певну тему, а по закінченню дискусії всі розійшлись та знали, що їм треба робити. Для мене це не очевидно: моя зона відповідальності має бути чітко окреслена і тоді я зможу приступити до роботи.

Я читаю історії інших людей з аутизмом і у них бувають особливості сприйняття звуків, світла, дотику, з якими важко впоратись і це впливає на їхнє життя. В моєму випадку сенсорні особливості менш актуальні. Найбільше проблем викликає температура: мені постійно спекотно, тому живу з відчиненим вікном навіть взимку.

Також після зосередженої розмови з людиною протягом години мені може знадобитись 4–5 годин в тиші та наодинці, щоби поновити свої сили. Мені важко зрозуміти, де та межа, коли треба зупинитись і переключитись, щоби потім не доводилось перезавантажуватись.

Повторювана поведінка та «спецінтереси»

У мене буває таке, що я ставлю одне і те саме питання декілька разів протягом тижня просто щоби почути ту саму відповідь. Це дає мені відчуття спокою та стабільності. З іншого боку, людям варто зрозуміти, що не всі люди з аутизмом такі, як Шелдон Купер або головний персонаж фільму «Людина дощу». Аутизм — дуже різниться від людини до людини і кожен має свої потреби.

В дитинстві я дуже любила читати і робила це постійно. Це призводило до проблем в школі, оскільки я могла сидіти і читати на уроці. Мені було абсолютно все одно на те, що відбувається в класі, а вчителям це, звісно, не подобалось.

У людей з аутизмом бувають спеціалізовані інтереси — певна тема або кілька тем, які їх дуже цікавлять та про які вони все знають. Якщо мені цікава певна тема, то я вивчаю взагалі все можливе про неї. Наприклад, в старших класах школи я зацікавилась поезією і могла цитувати Бродського. Але в мене ці інтереси не сталі, вони трансформуються або зовсім змінюються на інші.

Про людей з аутизмом варто знати, що в них не стабільні обдарування: дитина може показувати високий рівень вербальних здібностей, говорити про себе, проте вона ж може мати великі проблеми з просторовою уявою. Я добре навчалась в школі, але коли справа доходила до малювання — я зовсім не могла це зробити і для вчителів це було не зрозуміло.

Від людини з аутизмом не можна вимагати всього і одразу, бо вона витрачає всю свою енергію на те, щоби задовольнити принаймні якийсь рівень освоєння навичок.

Підтримка, що потрібна людині з аутизмом

Нещодавно я читала історію жінки, яку багато років «лікували» не зрозуміло від чого і це призвело до незворотних наслідків. Якби їй одразу діагностували аутизм та надавали відповідну підтримку, то її життя було би в рази простішим.

Батькам варто звертати увагу на особливості розвитку своєї дитини якомога раніше, бо це покращить її життя згодом.

В Україні досі є проблема з діагностуванням аутизму. Впевнена, що якби я не переїхала, ніколи б не отримала діагнозу в Україні, бо справляю враження добре соціально адаптованої людини.

У Швеції досить якісна система підтримки людей з особливими потребами. Наприклад, люди з аутизмом мають право на житло, що відповідає їхнім потребам або на людину, що допомагає із побутовими чи іншими задачами. Одна з особливостей аутизму — це складнощі з саморегуляцією та мотивацією, тож є людина, яка може з цим допомогти.

Через важкість саморегуляції люди з аутизмом можуть мати перевантаження чи не щодня. Якщо уявити, що у мене є 5 кілограмів енергії на день, то треба їх розділити на весь день, а не витратити всі ще до обіду. Мені з цим складно і це призводить до дуже сильної втоми.

Помічник допомагає людині з аутизмом складати свій графік. Я скоро матиму зустріч з такою людиною, яка допоможе мені з плануванням та з кращим розподілом енергії протягом дня.

Як діагноз «аутизм» змінив моє життя

Я дуже рада, що отримала цей діагноз. Я стала набагато добрішою до себе. Тепер маю більше внутрішніх сил, щоби наплювати на соціальні норми і бути собою.

Я почала краще планувати події та зустрічі, бо тепер розумію, що можу просто перенавантажити себе неправильним графіком. Мені стало простіше спілкуватися з людьми, адже зникла тривога, що мені треба «вписатись» у компанію чи середовище. Я просто зрозуміла і прийняла, що я ніколи не зможу цього зробити.

Зараз я розумію, чому мене травили в школі, а в університеті до мене було інакше ставлення, навіть коли ніхто про це не говорив вголос. Далеко не всі розуміють, чому я не сміюсь з деяких жартів або не цікавлюсь популярною культурою, так як всі. Принаймні я тепер розумію.

Я перестала відчувати, що маю підлаштовуватись під колектив, а це було величезною проблемою для мене протягом усього життя. Я хочу мати друзів і хочу бути в компанії, але зараз знаю, що це теж потрібно дозувати.